"Ha a család harmóniában él, a terhek is könnyebben hordozhatók."

A Mellrák Koalíció inspiráló megálmodója, Tóth Krisztina, valamint férje, dr. Kaló Zoltán - Kép: Páczai Tamás

A Mellrák Koalíció létrejöttének célja, hogy egyesítse a mellrákkal kapcsolatos tudományos, orvosi és társadalmi erőforrásokat, elősegítve ezzel a betegség megelőzését, korai felismerését és hatékony kezelését. A koalíció célja továbbá, hogy támogassa a betegek és hozzátartozóik tájékoztatását, valamint érdekérvényesítését, hogy közösen harcolhassanak a mellrák ellen, és javíthassák a betegellátás minőségét. Emellett a közösségi programok és kutatási kezdeményezések révén a társadalom figyelmét is felhívja a mellrák fontosságára és a prevenció jelentőségére.

Krisztina: A koalíció létrejötte valójában egy folyamat gyümölcse, amely 2024 januárjában vette kezdetét az egyesületünk keretein belül. Két különböző felmérést és egy betegségteher-­kutatást hajtottunk végre, utóbbit a Syreon Kutató Intézettel való együttműködés keretében. Célunk az volt, hogy alaposan feltérképezzük az emlőrákkal kapcsolatos helyzetet Magyarországon. Szerettük volna megérteni, mit gondolnak a különböző érdekcsoportok képviselői – beleértve a betegeket, hozzátartozókat, nővéreket, orvosokat, egészségpolitikusokat, gyógyszeripari vállalatokat és az egyesületünket támogató cégeket – az emlőrák problémáiról, valamint azokról a legfontosabb kérdésekről, amelyekre a társadalomnak nagyobb figyelmet kellene szentelnie.

Zoltán: A kutatásunk során számos mélyinterjút végeztünk, és ezek alapján világossá vált, hogy az emlőrák elleni harc mindenki számára, függetlenül nemtől, érdekektől vagy érintettségtől, egy támogatható és fontos cél. A nőket a családok összetartó erejeként értékelik, és az ő egészségük, valamint jólétük elengedhetetlen. Úgy véltük, hogy mivel ez a téma mindannyiunk számára kiemelkedő jelentőséggel bír, érdemes lenne létrehozni egy koalíciót, amelybe különböző hátterű tagok – orvosok, betegszervezetek és multinacionális cégek – lépnek be, hogy közösen támogassák a mellrák elleni küzdelmet.

Milyen eredményekre jutottak a kutatás során?

Zoltán: Az a megállapításunk, hogy a jelenlegi egészségügyi rendszerben számos értékelem figyelmen kívül marad, sokkal szélesebb spektrumot ölel fel, mint csupán a túlélés, a betegek életminősége vagy az egészségügyi költségek. A döntéshozatal során figyelembe kellene venni olyan fontos szempontokat is, mint a családtagok jóléte, a termékenység vagy a munkahelyi hatékonyság. Célunk, hogy a kutatásaink révén rámutassunk arra, hogy milyen jelentős értéket képvisel, ha sikerül valakit meggyógyítani emlőrákból, kontrolláltan kezelnünk a betegségét, vagy akár megelőzni annak kialakulását. Eredményeink rávilágítanak arra, hogy jelenleg negyvenöt éves kor alatt nincsen népegészségügyi szűrés az emlőrákra, pedig a felmérések azt mutatják, hogy a válaszadók húsz százalékánál fiatalabb korban diagnosztizálták a betegséget. Emellett hangsúlyozzuk, hogy az egészségügyi rendszernek figyelmet kellene fordítania a betegek lelki jólétére is, és fontos, hogy a páciensek aktívan részt vehessenek saját kezelési döntéseikben. A nagyvállalatok számára is érdemes lenne megérteni, hogy miért fontos támogatni ezt a területet, hogy az emlőrák ügye kiemelt helyet kapjon a társadalmi felelősségvállalás keretein belül. A betegszervezetek szerepét is újra kellene értékelni, hiszen óriási segítséget nyújthatnak a betegtársaiknak a nehéz időkben.

Amikor valaki friss diagnózist kap, és egy tapasztalt betegtárs odalép hozzá, hogy megossza a saját történetét – miszerint ő már húsz éve küzd ezzel a betegséggel, időnként kezeléseken vesz részt, de közben teljes, élményekkel teli életet él – az rendkívül inspiráló és megnyugtató hatással van. Az ilyen beszélgetések segíthetnek abban, hogy a frissen diagnosztizált személy ne érezze magát egyedül, és lássa, hogy van remény és lehetőség a boldog életre, még a nehézségek ellenére is.

Krisztina: Bízunk benne, hogy a koalíció egy olyan fórum lesz, ahol elkezdhetjük a párbeszédet a kutatás során felmerült kérdésekről. Meggyőződésünk, hogy számos kihívásra találhatunk megoldást, ha nyitott fülekkel hallgatjuk meg egymást, és mindenki szabadon megoszthatja saját meglátásait és tapasztalatait. Éppen ezért örömmel várjuk az új tagokat is, akik csatlakoznának a koalícióhoz.

A kutatás során kiderült, hogy a betegség nem csupán a beteget érinti, hanem az egész család életére kihat. Önök is évek óta együtt viselik ezt a nehéz terhet. Milyen hatással volt ez a házasságuk dinamikájára és kapcsolatukra?

Krisztina: Harminckilenc évesen állt meg előttem a diagnózis: emlőrák. Akkoriban a gyermekeink még csak hét- és tizennégy évesek voltak. Eleinte a legjobb szándékom ellenére is arra törekedtem, hogy a betegségemről minél kevesebb információt osszak meg velük. Azonban idővel világossá vált, hogy a hallgatás sokkal károsabb, mint ha nyíltan beszélünk a helyzetről. A gyerekek ugyanis érzékelték, hogy műtétekre járok, orvosokkal találkozom, és elkerülhetetlenül foglalkoztatta őket a kérdés: vajon mi lesz velem, meg fogok-e halni? Zoltánnal, akivel tizenhét és fél éve osztjuk meg az életünket, mindig is arra törekedtünk, hogy támogassuk egymást. Mégis, ahogy telik az idő, egyre inkább érzem, hogy hihetetlenül megterhelő lehet a hozzátartozónak lenni, akkor is, ha az ember a lehető legnyitottabban és őszintébben próbálja kezelni a helyzetet.

Mindig az a legfontosabb számomra, hogy hogyan érzem magam, de az utóbbi időben egyre inkább arra is figyelek, hogy a férjem jól van-e. Hiszen bár ő nem beteg, a betegségem őt is mélyen érinti, és szeretném, ha tudná, hogy számít rám.

Nem vagyok híve a panaszkodásnak, de időnként úgy érzem, hogy valami nincs rendben, és a hangulatom sem éppen a legjobb. Néha nehéz velem lépést tartani. Ezért is voltam annyira izgatott a közös projekt kapcsán, mert végre nem csupán magamért, hanem másokért dolgozhatok együtt, ami igazán inspiráló.

Zoltán: Mondhatnánk, hogy balsors kísér minket, hiszen már tizennyolc éve vívunk harcot a betegséggel, és hét éve az áttétek is megjelentek, de mi inkább szerencsésnek érezzük magunkat. Együtt küzdünk, és a kapcsolatunk, valamint a családunk erősebbé válik minden nehézség által. Amikor akadályokkal találkozunk, azok sosem választanak el minket, hanem inkább még szorosabbra fűzik a kötelékünket. Sajnos sok beteg nincs ilyen szerencsés helyzetben; sokan magukra maradnak a küzdelmükkel. Éppen ezért fontosnak tartjuk, hogy felhívjuk a figyelmet a hozzátartozók szerepére. A családdal való törődés elengedhetetlen, mert ha a család jól van, az megkönnyíti a terhek viselését.